le dossier mdph

Je ne parle pas souvent du handicap de mes enfants, mais je vais vous raconter un petit bout de ce que nous devons mener comme combat au quotidien lorsqu'on a un enfant différent. je vais vous raconter une histoire qui n'est pas encore terminée, celle du dossier mdph de mon presqueseptans.

Depuis que presqueseptans est petit je vois bien qu'il est un peu différent, ne regarde pas dans les yeux, ne joue pas facilement avec les autres enfants, est opposant et fait de grosse crises, panique lors de bruits forts, dort beaucoup moins que les autres... bien sure nous relativisons alors, il a du caractère, c'est le terrible two, c'est un solitaire... et nous serons la vis, encourage par l'entourage.

Forcement a l’école c'est difficile, la maîtresse de petite section le colle a la sieste 2h chaque après midi, ce qui entraîne des nuits blanche et aggrave le comportement... bien entendu c'est forcement que nous sommes laxistes, elle nous incite quasiment a lui taper dessus.

Mais il fait son petit bonhomme de chemin tranquille en maternelle, malgré quelques convocations par les maîtresses. Les maîtresses, sont patientes et font du mieux qu'elles peuvent, et surtout elle n'impose pas de sieste, ce qui améliore nettement le comportement.

J'en parle un peu au médecin qui me rassure, me dit que je me fais des idées qu'il regarde dans les yeux... Les spécialistes temporisent, "si c'est un TDAH comme son frère et que ça se passe bien en maternelle on attend les 6 ans."

Les 6 ans approchant, je prends rdv pour un bilan psychomot en janvier 2015 (160€), je consulte un spécialiste en fevrier 2015 doc P, qui penche plutôt pour une forme d'autisme. Il passe un bilan en juin 2015 pour l'autisme ADOS ADI-R (400€) qui confirmera l'avis du doc P, qui pose le diagnostic en septembre 2015.

J'ai de la chance j'ai un premier enfant en situation de handicap (si si c'est une chance), alors j'ai pas eu de problème pour diagnostiquer mon loulou, j'avais déjà un carnet d adresse de personnes compétentes. J'ai malheureusement pas mal essuyer les plâtres avec mon premier, pour en savoir plus sur le combat pour le diagnostic d'un enfant autiste, je vous invite a visionner le film autobiographique sur le diagnostic de fils de Francis Perrin, il est un peu édulcoré, mais montre bien ce combat la.

Revenons donc a notre mouton, le dossier MDPH. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est un dossier a monter lorsqu'on est soit même en situation de handicap, ou lorsqu'on a à sa charge une personne en situation de handicap. C'est la seule façon d'avoir un peu d'aide, pour payer les soins, ou encore une AESH pour son enfant, des adaptation scolaire... Faut remplir un document, rédiger un projet de vie, fournir les devis, et les factures, des lettres des spécialistes...  un bon bac+5 n'est pas du luxe pour réussir a le monter.  Si il manque une pièce ou si un document est mal rempli... cela compromet les aides. Par exemple mon grand n'a pas eu droit a une AVS, car le test de QI datait de 2 ans, oui pour la MDPH le test de QI, c'est super important, faut en refaire tous les ans. Je suis donc priée lors du prochain renouvellement de fournir un test de QI récent, sans aide financière bien entendu pour le payer a 200 euros le bilan, pour mériter une AVS faut donc avoir des sous. Oui par ce qu'on remonte un dossier tous les ans ou tous les deux ans on sait jamais qu'un miracle se produise que le handicap de l'enfant s'envole. Le monde du handicap vous semble illogique?

Parmi ces multiples documents a produire, il y'a le certificat médical, a faire remplir par le médecin spécialiste qui suit l'enfant. C'est le document le plus important. Lorsque je vois doc P la première fois en février, il est assez sur de lui mon fils est autiste, donc il m'envois faire le bilan en me disant de revenir le voir en septembre avec les résultats du bilan pour remplir le fameux certificat médical. Je profite donc de mes vacances d’été pour monter le fameux dossier.

Je photocopie les factures, les bilans, fait faire les devis, rassemble des courriers, et rédige un magnifique projet de vie. Oui, a 6 ans, mon fils, j'ai de grands projets pour toi. Personne sait pourquoi ça s’appelle un projet de vie, mais ma copine qui bosse a la MDPH me dit plus tu fais pitié mieux c'est. Bref un document pour se plaindre.

Le rdv de septembre 2015, arrive. Je me pointe avec mon bilan concluant a un autisme; et mon certificat médical à remplir comme prévu. Mais j'ai du mal a me faire a l’idée de l'autisme, ça fait des années que je me suis persuadée que le petit a un juste trouble de la régulation de l'attention comme son frère. Et comme une gourdasse j'insiste, "quant même docteur j'ai l'impression que monsixans a une attention a raz des pâquerettes. " . Que n'avais je pas dit la, malheureuse que je suis sans savoir que je lançais la la valse des excuses pour pas remplir le certificat. 
- Dans ce cas il faut commencer par faire un bilan de l'attention pour compléter le diagnostic. Faites faire un bilan QI et un teach-test, ainsi que les questionnaires de Conners. quant vous aurez les résultats revenez me voir et nous remplirons le certificat médical MDPH.
Me répond le pedopsy.

Ben oui par ce que sur le certificat médical "la mère pense que le petit aurait peut être un trouble de l'attention" ça fait moins sérieux que "diagnostic de TDAH severe cim 10 F 90, et regardez moi le bilan attentionnel pourrit joint"

Je prends donc rdv avec un neuropsy, fait remplir le Conners a la maîtresse, rempli moi même un Conners, et fait remplir un Conners a l'hommedemavie. Passe 4 heures a errer dans Saint Germain pendants que mon loulou passe le test QI, qu'il enchaîne avec le Teach... me voila allégée de 450 euros supplémentaire, avec de beaux bilans qui confirme que mon adorable deuxième a bien une attention a raz des pâquerettes.

Je reprends rdv avec le pedopsy, début décembre. et voila comment on se prend 4 mois de prise en charge a note charge dans la vue. Bref je me pointe au rdv, avec mes bilans. Le pedopsy les lit, il constate qu'en effet l'attention de mon fils est sévèrement impactée, il n'a jamais vu ça. Il me dit "va falloir penser a la médication" on en discute, oui c'est pas évident comme décision. Il me renouvelle les ordonnances du grand. M'en fait une pour un bilan cardiaque, indispensable si médication.
- Et mon certificat médical MDPH?
- La on a plus le temps faut prendre un rdv ou on ne fait que ça. la j'ai un autre patient..

Oui a 120 euros la consultation, ça fait cher les 20 minutes. Le gars a chaque fois qu'il fait une pause pipi il perd 15 euros....A ce prix la j’arrêterai d'aller aux toilettes a sa place. A la rigueur vu que c'est le seul truc rembourse par la sécu et la mutuelle, encore a cette bonne vieille époque.

je pars donc en quette d'un rdv avec un cardiologue. Puis une fois le bilan fait je reprends rdv avec doc P. Nous sommes en février, quant le rdv arrive. j'attends dans la salle d'attente et je vois sa tête étonnée :
- Vous êtes la?
- Oui j'ai rdv a 18h
- Ma secrétaire n'a pas annule votre rdv
- non
- bon je vous prends vite fait alors, j'ai eu un décé d'un proche aujourd'hui
...
Il pèsera mes enfants, me fera des ordonnances et on verra au prochain rdv pour remplir ce p... de certificat medical de m..... Il me dit de venir sans mon grand au prochain rdv.

Le rdv suivant tombe un mercredi de mars, je m'en souvient très bien car il y a conflit avec le groupe d’habileté sociale. j’annule le groupe d’habileté sociale, j'inscrit le grand a la garderie, j'annule le cour de dessin du grand. Et hop le fameux mercredi arrive tout s’enchaîne bien jusqu’à un moment environ 30 minutes avant d'arriver (le pedopsy est a Paris j'ai 1h30 de trajet en transport pour y aller). je suis donc dans le rer, avec le petit et mon grand lui est a la garderie. Et la je vous le donne en mille un beau sms du pedopsy "peut on reporter le rdv , j'ai un empechement", je lui repond donc que non je suis presque arrivée. Bref il me prend a nouveau en coup de vent reportant a nouveau le remplissage du papier. Ben oui le gars avait rdv avec le grand spécialiste de l’acné pour son fils...

La ben oui, j'en ai plus que marre, je décide de changer de pedopsy. Mais bon je reprend un rdv quant même. Je commence a me renseigner a droite a gauche pour avoir des coordonnées de pedopsy qui connaissent les TSA et le TDAH. Me voila avec 5 noms, je commence a appeler, tous les appels se sont passe comme ça:
- bonjour je voudrais prendre rdv pour mon fils avec le docteur X
- c'est pour un suivi?
- ben heu oui
- nom du patient s'il vous plait
- nomdefamille
- je ne vous trouve pas dans notre patientèle vous avez déjà consulte le docteur X?
- non
- alors c'est pas pour un suivi
- ben heu si je voudrais que le docteur X s'occupe du suivi de mon fils
- oui mais vous êtes un nouveau patient, donc c'est pas pour un suivi
- comme vous voulez
- le docteur X ne prend pas de nouveau patient ça ne va pas être possible. au revoir madame.

Dépitée j’appelle Robert Debré (l’hôpital) , je vais proposer ma candidature pour faire suivre mon fils, chez eux. Encore un dossier a monter avec courrier de recommandation du médecin, et lettre de motivation. Aussi bien que pour rentrer dans une école select. Y a deux ans d'attente et c'est pas sure que je sois prise, mais qui ne tente rien n'a rien.

bien entendu, le docteur P a annule le rdv de mi avril, il était en vacances, reporte la semaine suivante fin avril, le nouveau rdv a aussi été annule j'attend que le secrétariat me rappelle pour un nouveau rdv...

affaire a suivre...