le dossier mdph

Je ne parle pas souvent du handicap de mes enfants, mais je vais vous raconter un petit bout de ce que nous devons mener comme combat au quotidien lorsqu'on a un enfant différent. je vais vous raconter une histoire qui n'est pas encore terminée, celle du dossier mdph de mon presqueseptans.

Depuis que presqueseptans est petit je vois bien qu'il est un peu différent, ne regarde pas dans les yeux, ne joue pas facilement avec les autres enfants, est opposant et fait de grosse crises, panique lors de bruits forts, dort beaucoup moins que les autres... bien sure nous relativisons alors, il a du caractère, c'est le terrible two, c'est un solitaire... et nous serons la vis, encourage par l'entourage.

Forcement a l’école c'est difficile, la maîtresse de petite section le colle a la sieste 2h chaque après midi, ce qui entraîne des nuits blanche et aggrave le comportement... bien entendu c'est forcement que nous sommes laxistes, elle nous incite quasiment a lui taper dessus.

Mais il fait son petit bonhomme de chemin tranquille en maternelle, malgré quelques convocations par les maîtresses. Les maîtresses, sont patientes et font du mieux qu'elles peuvent, et surtout elle n'impose pas de sieste, ce qui améliore nettement le comportement.

J'en parle un peu au médecin qui me rassure, me dit que je me fais des idées qu'il regarde dans les yeux... Les spécialistes temporisent, "si c'est un TDAH comme son frère et que ça se passe bien en maternelle on attend les 6 ans."

Les 6 ans approchant, je prends rdv pour un bilan psychomot en janvier 2015 (160€), je consulte un spécialiste en fevrier 2015 doc P, qui penche plutôt pour une forme d'autisme. Il passe un bilan en juin 2015 pour l'autisme ADOS ADI-R (400€) qui confirmera l'avis du doc P, qui pose le diagnostic en septembre 2015.

J'ai de la chance j'ai un premier enfant en situation de handicap (si si c'est une chance), alors j'ai pas eu de problème pour diagnostiquer mon loulou, j'avais déjà un carnet d adresse de personnes compétentes. J'ai malheureusement pas mal essuyer les plâtres avec mon premier, pour en savoir plus sur le combat pour le diagnostic d'un enfant autiste, je vous invite a visionner le film autobiographique sur le diagnostic de fils de Francis Perrin, il est un peu édulcoré, mais montre bien ce combat la.

Revenons donc a notre mouton, le dossier MDPH. Pour ceux qui ne connaissent pas, c'est un dossier a monter lorsqu'on est soit même en situation de handicap, ou lorsqu'on a à sa charge une personne en situation de handicap. C'est la seule façon d'avoir un peu d'aide, pour payer les soins, ou encore une AESH pour son enfant, des adaptation scolaire... Faut remplir un document, rédiger un projet de vie, fournir les devis, et les factures, des lettres des spécialistes...  un bon bac+5 n'est pas du luxe pour réussir a le monter.  Si il manque une pièce ou si un document est mal rempli... cela compromet les aides. Par exemple mon grand n'a pas eu droit a une AVS, car le test de QI datait de 2 ans, oui pour la MDPH le test de QI, c'est super important, faut en refaire tous les ans. Je suis donc priée lors du prochain renouvellement de fournir un test de QI récent, sans aide financière bien entendu pour le payer a 200 euros le bilan, pour mériter une AVS faut donc avoir des sous. Oui par ce qu'on remonte un dossier tous les ans ou tous les deux ans on sait jamais qu'un miracle se produise que le handicap de l'enfant s'envole. Le monde du handicap vous semble illogique?

Parmi ces multiples documents a produire, il y'a le certificat médical, a faire remplir par le médecin spécialiste qui suit l'enfant. C'est le document le plus important. Lorsque je vois doc P la première fois en février, il est assez sur de lui mon fils est autiste, donc il m'envois faire le bilan en me disant de revenir le voir en septembre avec les résultats du bilan pour remplir le fameux certificat médical. Je profite donc de mes vacances d’été pour monter le fameux dossier.

Je photocopie les factures, les bilans, fait faire les devis, rassemble des courriers, et rédige un magnifique projet de vie. Oui, a 6 ans, mon fils, j'ai de grands projets pour toi. Personne sait pourquoi ça s’appelle un projet de vie, mais ma copine qui bosse a la MDPH me dit plus tu fais pitié mieux c'est. Bref un document pour se plaindre.

Le rdv de septembre 2015, arrive. Je me pointe avec mon bilan concluant a un autisme; et mon certificat médical à remplir comme prévu. Mais j'ai du mal a me faire a l’idée de l'autisme, ça fait des années que je me suis persuadée que le petit a un juste trouble de la régulation de l'attention comme son frère. Et comme une gourdasse j'insiste, "quant même docteur j'ai l'impression que monsixans a une attention a raz des pâquerettes. " . Que n'avais je pas dit la, malheureuse que je suis sans savoir que je lançais la la valse des excuses pour pas remplir le certificat. 
- Dans ce cas il faut commencer par faire un bilan de l'attention pour compléter le diagnostic. Faites faire un bilan QI et un teach-test, ainsi que les questionnaires de Conners. quant vous aurez les résultats revenez me voir et nous remplirons le certificat médical MDPH.
Me répond le pedopsy.

Ben oui par ce que sur le certificat médical "la mère pense que le petit aurait peut être un trouble de l'attention" ça fait moins sérieux que "diagnostic de TDAH severe cim 10 F 90, et regardez moi le bilan attentionnel pourrit joint"

Je prends donc rdv avec un neuropsy, fait remplir le Conners a la maîtresse, rempli moi même un Conners, et fait remplir un Conners a l'hommedemavie. Passe 4 heures a errer dans Saint Germain pendants que mon loulou passe le test QI, qu'il enchaîne avec le Teach... me voila allégée de 450 euros supplémentaire, avec de beaux bilans qui confirme que mon adorable deuxième a bien une attention a raz des pâquerettes.

Je reprends rdv avec le pedopsy, début décembre. et voila comment on se prend 4 mois de prise en charge a note charge dans la vue. Bref je me pointe au rdv, avec mes bilans. Le pedopsy les lit, il constate qu'en effet l'attention de mon fils est sévèrement impactée, il n'a jamais vu ça. Il me dit "va falloir penser a la médication" on en discute, oui c'est pas évident comme décision. Il me renouvelle les ordonnances du grand. M'en fait une pour un bilan cardiaque, indispensable si médication.
- Et mon certificat médical MDPH?
- La on a plus le temps faut prendre un rdv ou on ne fait que ça. la j'ai un autre patient..

Oui a 120 euros la consultation, ça fait cher les 20 minutes. Le gars a chaque fois qu'il fait une pause pipi il perd 15 euros....A ce prix la j’arrêterai d'aller aux toilettes a sa place. A la rigueur vu que c'est le seul truc rembourse par la sécu et la mutuelle, encore a cette bonne vieille époque.

je pars donc en quette d'un rdv avec un cardiologue. Puis une fois le bilan fait je reprends rdv avec doc P. Nous sommes en février, quant le rdv arrive. j'attends dans la salle d'attente et je vois sa tête étonnée :
- Vous êtes la?
- Oui j'ai rdv a 18h
- Ma secrétaire n'a pas annule votre rdv
- non
- bon je vous prends vite fait alors, j'ai eu un décé d'un proche aujourd'hui
...
Il pèsera mes enfants, me fera des ordonnances et on verra au prochain rdv pour remplir ce p... de certificat medical de m..... Il me dit de venir sans mon grand au prochain rdv.

Le rdv suivant tombe un mercredi de mars, je m'en souvient très bien car il y a conflit avec le groupe d’habileté sociale. j’annule le groupe d’habileté sociale, j'inscrit le grand a la garderie, j'annule le cour de dessin du grand. Et hop le fameux mercredi arrive tout s’enchaîne bien jusqu’à un moment environ 30 minutes avant d'arriver (le pedopsy est a Paris j'ai 1h30 de trajet en transport pour y aller). je suis donc dans le rer, avec le petit et mon grand lui est a la garderie. Et la je vous le donne en mille un beau sms du pedopsy "peut on reporter le rdv , j'ai un empechement", je lui repond donc que non je suis presque arrivée. Bref il me prend a nouveau en coup de vent reportant a nouveau le remplissage du papier. Ben oui le gars avait rdv avec le grand spécialiste de l’acné pour son fils...

La ben oui, j'en ai plus que marre, je décide de changer de pedopsy. Mais bon je reprend un rdv quant même. Je commence a me renseigner a droite a gauche pour avoir des coordonnées de pedopsy qui connaissent les TSA et le TDAH. Me voila avec 5 noms, je commence a appeler, tous les appels se sont passe comme ça:
- bonjour je voudrais prendre rdv pour mon fils avec le docteur X
- c'est pour un suivi?
- ben heu oui
- nom du patient s'il vous plait
- nomdefamille
- je ne vous trouve pas dans notre patientèle vous avez déjà consulte le docteur X?
- non
- alors c'est pas pour un suivi
- ben heu si je voudrais que le docteur X s'occupe du suivi de mon fils
- oui mais vous êtes un nouveau patient, donc c'est pas pour un suivi
- comme vous voulez
- le docteur X ne prend pas de nouveau patient ça ne va pas être possible. au revoir madame.

Dépitée j’appelle Robert Debré (l’hôpital) , je vais proposer ma candidature pour faire suivre mon fils, chez eux. Encore un dossier a monter avec courrier de recommandation du médecin, et lettre de motivation. Aussi bien que pour rentrer dans une école select. Y a deux ans d'attente et c'est pas sure que je sois prise, mais qui ne tente rien n'a rien.

bien entendu, le docteur P a annule le rdv de mi avril, il était en vacances, reporte la semaine suivante fin avril, le nouveau rdv a aussi été annule j'attend que le secrétariat me rappelle pour un nouveau rdv...

affaire a suivre...

Charlotte aux pommes et au miel de la Marie

Je vous propose aujourd'hui la recette de ma charlotte aux pommes et au miel. Pour 4 à 6 personnes.

Ingrédients:

- Des biscuits a pâtisserie (type biscuit a la cuillère) j'en utilisé une trentaine
- Un demis verre d'eau
- 200g de miel
- 6 pommes

Materiel:

- une casserole
- un plat a Charlotte
- une cuillère en bois pour remuer
- une cuillère pour mettre la pomme caramélise dans le plat a charlotte
- une passoire

C'est parti

Dans votre casserole, verser le demi verre d'eau et ajouter 200g de miel. Touiller un peu pour diluer le miel dans l'eau et mettre sur le feu pour porter a ébullition. Pendant que ça chauffe découper vos pommes et ôter les trognons. Éplucher vos pommes (je vous conseille j'ai fait un essais avec la peau et même si j'adore la peau de pomme la c'est pas terrible).

Un fois que toutes les pommes sont épluchées, normalement votre eau mielleuse est en train de bouillir, mettre les pommes dans la casserole et baisser un peu le feu. Le liquide dois rester a ébullition sans déborder. Laisser cuire ainsi 15 minutes.

A l'aide de votre passoire, égoutter les pommes en récupérant le sirop. Laisser un peu refroidir sirop, puis tremper un premier biscuit a la cuillère dedans et tapisser avec le biscuit ramolli votre moule a charlotte. Ainsi de suite jusque avoir entièrement tapissé votre moule.

A l’intérieur de votre moule tapissé de biscuit mettre une première couche de pomme cuites précédemment. Recouvrir ensuite de biscuits ramolli dans le sirop. remettre une couche de pommes cuites, puis une couche de biscuit ramollis... ainsi de suite jusqu’à remplir votre moule a charlotte intégralement. Voir même que ça déborde un peu.

Tasser l'affaire avec le couvercle, c'est le tassement qui va faire prendre a votre charlotte la forme du moule. Si vous n'avez pas de couvercle tasser avec une assiette. Laisser le couvercle ou l'assiette en place sur le moule et mettre au réfrigérateur au moins 12h.

Vous pourrez alors déguster votre Charlotte accompagné de boule de glace vanille ou encore de crème anglaise. ou bien ce qu'il vous plaira.

la compote de pommes de la Marie

bonjour a tous,

Aujourd'hui je vous propose ma recette de compote de pommes, simple, facile et rapide a préparer.

Voici les ingrédients:

Donc des pommes, c est le plus important. Et une matière sucrante, ça peut être simplement du sucre, mais aussi du sucre vanille, du miel, du sirop d érable....

Dans une casserole mettre 150g de matière sucrante, verser un verre d'eau.

lavez et coupez les 6 pommes en quartier. Je préfère laisser la peau qui donne texture et gout, mais vous pouvez aussi peler les pommes.

Mettez l'eau sucrée a bouillir sur feu fort.

Lorsque l'eau sucrée bout, mettez vos pommes dans la casserole. si ça déborde un peu c'est pas grave ça va réduire. baissez le feu au minimum et laissez cuire a feu doux et a couvert. 

Remuez de temps en temps que vos pommes cuisent uniformément et s'imbibent de l'eau sucrée. Quant vos pommes ont brunit et ont ramolli, coupe le feu. Mixez ensuite mais pas trop, dans une bonne compote maison y a des morceaux.

Régalez vous!,,

Le palais de la decouverte

Par une journée pluvieuse, unechouette idée de sortie pour les enfants et les parents, le palais de la decouverte. Pour y aller c'est très simple en metro on decend a Champs Elysee Clemenceau.

Des atelier, des exposés, desexpositions, mes loulous adorent y aller.

Leur exposé préféré c'est "l'ecole des rats", c'est malin ces ptites bestioles a poils. Nous avons aussi vu un exposé sur les grenouilles, tout un tas d'experience pour comprendre comment elle repere leur proie. Un autre sur les fourmis, certaines cultivrnt les champignons.  Toutes les bestioles sont la pour faire des demonstrations a nos petits scientifiques en herbe.

Et des jeux mathématiques, que meme mon sixans a adoré.

Faire un hexaflexagone, le tuto

Bonjour a tous,

Votre enfant est allergique aux mathématiques, pour lui la géométrie c'est inutile? Manier une regle et un compas ne sert a rien?
Je vous propose donc une petite activité, simple permetant d'utiliser ca qu'on apprend en géométrie a l'école afin de fabriquer un ptit truc rigolo et un peu magique, un hexaflexagone.

J'en ai fais un avec mon sixans, mais ca peux amuser des enfants bien plus grands, des ados et je pense même les adultes.

Materiel:
- Une feuille de papier
- Un crayon a papier
- Une regle
- Un compas
- Une paire de ciseaux
- Un tube de colle
- Des feutres pour la décoration

Commencez par tracer une droite a la regle sur votre feuille, faite une petite marque tout les 4 cm. A l'aide d'un compas marquer le point equidistant de chaques marques situé a 4 cm.

Voila comment se rendre compte que le compas c'est un peu tot pour mon sixans.

Alors maman a corrigé un peu l'affaire, c'est en forgeant qu'on deviens forgeron.

tracez la droite reliant tous ces points.

Tracez ensuite les droites, reliant une des marques au point trace au compas.

Faites de même avec l'autre marque, en tracant les droites les reliant au point trace au compas. Vous obtenez des triangle equilateraux et des losanges

Tracez une derniere droite, reliant les points formés a l'intersection des croisillons. Plus vous aurez été rigoureux dans vos tracés, plus vos points seront alignés. Sixans adore tracer des droites avec une regle.

Decoupez 

Vous obtenez ça, sixans se débrouille pas mal avec des ciseaux.

Retournez et encollez la forme

Pliez en 2 dans le sens de la longueur

Collez

Vous êtes arrivé jusqu'ici bravo, maintenant nous allons passer au pliage. En partant d'un des côtés, comptez 3 triangles, et pliez le long du côté du 3eme triangle. Regardez bien comment fait mon sixans pour bien plier dans le bon sens.

Trois triangles plus loins plier a nouveau, un hexagone commence a apparaitre.

Passez le dernier morceau plie par dessus le tout premier triangle.

Retournez votre pliage et encollez le petit triangle qui dépasse

Pliez le petit triangle qui dépasse et collez. Laissez secher.

Marquez les plis comme sur la photo. L'hexaflexagone est terminé.

Decorez les trois côtés de votre hexaflexagone

Vous pouvez maintenant regarder la video afin de voir comment le manipuler

La ferme de gally

Il fait beau, vous aimeriez sortir avec vos gamins et ne savez pas trop ou aller, je vous propose donc d'aller à la ferme de Gally. 

Située a proximité de Saint Cyr l'école, faites le pleins de fruit et légumes frais que vous cueillerez vous même.

Un grand panneau vous précise à l'entrée, les fruits et légumes murs le jour de votre visite ainsi que les prix proposés. C'est parti, prenez une brouette, des sachets et des barquettes.

Prévoyez de pas mal marcher, c'est parfois un peu boueux, les bottes en caoutchouc ou les crocks sont de rigueur... surtout évitez les escarpins louboutins, et les petites tenues ou on est pas a l'aise.

Regardez le rayon pommes, vos enfants vont enfin arrêter de penser qu'elles poussent directement dans les étals du Leclerc.

Voila une tomates ils y'en a de toutes sortes et de toute formes de quoi se régaler de salades de tomates pleine de vitamines.

Les tomates ça poussent là

Comme ça

Et puis y'a pas que les tomates dans la vie, y'a les concombres aussi. Des qui piquent comme ceux du potager de ma mamie

Et y'a aussi une grande star adorée des enfants, la fraise

Dans un beau rayon spécial gourmands:

On a fait une belle récolte

Je vous épargne les autres rayons  champs ou serres: aubergines, courgettes, carottes, pâtissons, framboises...

Mon coffre de voiture peinait à refermer tant il était pleins de vitamines. Nos jambes ne nous portant plus, nous sommes aller voir les animaux de la ferme.

Sans compter, les poules, coqs, canards, cochons, lapins, moutons, ânes, vaches... ça sentait bien bon la campagne crévindiou la marie

Pour finir un atelier abeilles pour sixansetdemi et huitansbientot

Un ptit cours sur les abeilles, durant lequel sixansetdemi a réussi a placer le mot hexaflexagone. Ensuite ils ont extrait le miel des rayon a l'aide d'une centrifugeuse, miel qu'ils ont dégusté. Et pour finir fabrication de bougies en cire d'abeilles, et voila deux marmots crevés, instruit et heureux.

Il ne me reste plus qu'a cuisiner tous ces légumes et fruits avant qu'ils ne se perdent. Dans quelle galère me suis je encore fourrée. Vous le saurez en suivant mes prochaines aventures.

Si cette promenade vous inspire voici le lien vers le site de la ferme de Gally

http://www.ferme.gally.com/

Pansement a ampoules le grand duel

Bonjour a tous,

Aujourd'hui jevais vous parler d'un ptit bobo du quotidien, benin mais qu'est ce que ca fait mal: les ampoules
On en a tous eu je pense la cause principale etant l'achat d'une nouvelle paire de chaussures, pas vraiment a la forme de notre pied.

Recement, je m'offre une paire de balerine en cuir, l'erreur c'est de les avoir acheté par internet, bon OK j'ai aussi des ampoules quant je les achète en reel, si si et même quant je les essaye et fait quelques longueurs dans le magasin. J'ai la peau des pieds fragile.

Je me retrouves donc avec deux belles ampoules après avoir fait 100m , la preuve en image:

Jeme suis donc decider a faire un test rien que pour vous de ces fameux pansements a ampoule qu'on a vu fleurir un peu partout dans les rayons parapharmacie. J'ai donc donné de ma personne rien que pour vous, en utilisant 2 pansements de marques différentes histoire de voir les differences. 

Sur mon pied droit je colle urgo et sur le gauche compeed. Compeed est plus arrondi, a gauche sur la photo, urgo est plus rectangulaire a droite sur la photo

Et donc pour vous chaque matin j'ài pris une photo de mes talons, histoire de voir l'évolution du schmilblick.

Alors a j+1, on vois deja que comme tout bon pansement qui se respecte ca vire au gris sur les bords chez les deux marques. Urgo est plus largement gonflé autours de l'ampoule signe que le pansement agit. Par contre il commence a se decoller sur le bord.

A j+2, c'est la cata Urgo s'est fait la mâle, tandis que Compeed tiens toujours bien accroché a mon talon protegeant mon ampoule du frotement et m'epargnant la douleur. 

Je vous épargne toutes les photos, Compeed a tenu 5 jours de plus et voici le résultat lorsqu'il est enfin tombé de mon talon. On vois bien que l,ampoule Compeed est complètement cicatrisée montrant bien son efficacité dans ce combat.

Je declare donc vainqueur le pansement a ampoule Compeed